Diệu Huyền bị sứt môi, hở hàm ếch bẩm sinh. Chỉ vài tháng sau, bé gái đáng thương lại mắc thêm bệnh thoái hoá cơ tuỷ khiến cả gia đình như “chết lặng”

Chưa đến 30 nhưng chị Lê Thị Khuyên (quê Ninh Bình) có gương mặt khắc khổ, già nua so với tuổi. Trải qua quá nhiều nỗi vất vả về con cái, từ hành trình “vượt cạn” chưa kịp hưởng niềm vui, chị đã phải chứng kiến bệnh tật, chết chóc ập đến với các con của mình.

Bé gái sứt môi, hở hàm ếch mắc phải bệnh hiếm gặp
Vừa sinh ra, bé Phạm Diệu Huyền đã mang căn bệnh hiểm nghèo khó chữa và hở hàm ếch

Năm 2015, chị Khuyên kết hôn với anh Phạm Văn Huynh (SN 1988). Vợ chồng chị đều làm công nhân, tổ ấm giản dị, bình yên. Tuy điều kiện còn hạn chế song cả hai luôn động viên nhau cố gắng vượt qua nghịch cảnh.

Cùng năm đó, chị Khuyên sinh con đầu lòng là bé Phạm Minh Quân. Thế nhưng, niềm hạnh phúc đón con chào đời lại khởi đầu cho chuỗi tai ương đến với gia đình nhỏ đó. Vừa sinh ra, Quân đã bị viêm phổi khá nặng. Qua quá trình kiểm tra, các bác sĩ kết luận cháu mắc chứng teo cơ. Chỉ trong vòng 4 tháng, đứa trẻ xấu số ấy qua đời trong nỗi đau đớn khôn cùng của cha mẹ.

Ba năm sau, chị sinh con thứ hai là Phạm Thanh Nga. Tuy nhiên, bất hạnh một lần nữa lại ập đến. Mới chào đời, Nga đã bị viêm ruột. Có thời điểm, bé đi ngoài ra máu rất nhiều khiến chị lại dâng lên sợ hãi mất con. Người mẹ khốn khổ ấy tìm đủ mọi cách chạy chữa. Đến nay, bệnh tình của Nga có thuyên giảm phần nào nhưng thể trạng rất yếu.

Năm 2019, khi đang ở thai kỳ tháng thứ 4, các bác sĩ siêu âm và kết luận con thứ ba của chị Khuyên có dị tật hở hàm ếch rộng. Chị sốc nặng, cố trấn an bản thân rằng y học ngày nay phát triển. Chị cũng chỉ mong sẽ chẳng có thêm bất trắc gì xảy đến với con.

Bé gái sứt môi, hở hàm ếch mắc phải bệnh hiếm gặp
Từ lúc lọt lòng mẹ, bé Huyền ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà

Ngày 23/12/2019, chị sinh con thứ ba, đặt tên là Phạm Diệu Huyền. Nhìn con cất tiếng khóc chào đời với dị tật trên khuôn mặt bụ bẫm, tim người mẹ như thắt lại. Khoảng 1 tháng sau, cháu bé thường xuyên xuất hiện triệu chứng viêm phổi, phải vào Bệnh viện Sản – Nhi tỉnh Ninh Bình điều trị. Tháng 5/2020, cháu Huyền trải qua một ca phẫu thuật môi.

Sau quá trình phẫu thuật, các bác sĩ phát hiện cháu mắc chứng thoái hoá cơ tuỷ. Đây là căn bệnh hiếm gặp ở trẻ em và hiện chưa có phác đồ điều trị cũng như thuốc đặc trị. Ngày biết con mắc căn bệnh nan y, chị Khuyên gào khóc đến lả người, đau khổ trước số phận quá nghiệt ngã đến với các con chị.

Quyết giữ lại mạng sống cho con

Suốt hơn 1 năm qua, chị Khuyên đưa con đi điều trị khắp nơi. Chị gặp các bác sĩ nhờ tư vấn rất nhiều nhằm tìm ra phác đồ điều trị tốt nhất cho con. Dẫu vậy, chị vẫn chưa tìm ra loại thuốc đặc hiệu cho căn bệnh thoái hoá cơ tuỷ hiếm gặp đó.

Gia đình chị Khuyên vốn thuộc hộ nghèo trong xã. Kể từ khi sinh con thứ hai, chị phải ở nhà liên miên vì các con đều mắc bệnh nặng. Kinh tế trông chờ hoàn toàn vào chồng chị, vốn làm công nhân cho một công ty giày da gần nhà, thu nhập vỏn vẹn 4 triệu đồng.

Nhưng từ thời điểm Diệu Huyền mắc bệnh, bố cháu phải nghỉ làm ở nhà chăm con. Do đó cả nhà chẳng còn bất cứ nguồn thu nhập nào. Thêm vào đó, để có tiền cho con chữa bệnh, chị Khuyên phải vay mượn lên đến hơn 100 triệu đồng.

Mới đây, chị nghe được thông tin trong Bệnh viện Nhi đồng 2 TP HCM đang có phác đồ điều trị bệnh thoái hoá cơ tuỷ. Dù hy vọng rất mong manh, đồng thời biết quãng đường đi lại hết sức tốn kém, chị Khuyên vẫn cố chạy vạy khắp nơi.

Bé gái sứt môi, hở hàm ếch mắc phải bệnh hiếm gặp
Hoàn cảnh đáng thương của bé Phạm Diệu Huyền đang rất cần được cộng đồng giúp đỡ

Vợ chồng tôi khổ về đường con cái. Cứ sinh ra thì con lại mắc bệnh. Giờ có chút hy vọng chữa bệnh cho con nên tôi không muốn bỏ qua cơ hội, không tội con lắm, còn nhỏ quá mà bệnh tật suốt từ khi đẻ ra đến nay. Có phải bán nhà chúng tôi cũng cố hết sức cứu con”, người mẹ rưng rưng tâm sự.

Hai vợ chồng chị Khuyên đang trải qua những ngày đầy khó khăn khi dịch bệnh khiến họ không thể tiếp tục kiếm việc đi làm. Trong nhà chị cũng chẳng còn thứ gì đáng giá. Những ánh mắt đượm buồn nhìn nhau nơi căn nhà đầy rẫy những khổ đau, lo lắng cho tương lai mù mịt của những đứa trẻ vô tội.